MRKH: '우리 중 누구도 이 진단에 대비하지 않았습니다'

Race Across the World 참가자 Betty Mukherjee는 이번 주 프로그램에서 Mayer Rokitansky Küster Hauser 증후군(MRKH) 진단을 공유한 후 칭찬을 받았습니다.

베티는 해당 에피소드가 방영될까 봐 긴장했지만 긍정적인 반응은 "가장 좋은 방법으로 압도적"이었다고 말했다.

NHS에 따르면 MRKH는 여성 5,000명 중 1명에게 영향을 미칩니다.

이는 주로 여성이 질과 자궁 없이 태어나거나 질과 자궁이 완전히 발달하지 못하는 생식 기관에 영향을 미칩니다.

MRKH는 선천성 기형입니다. 즉, 많은 사람들이 10대가 될 때까지 진단을 받지 못하더라도 태어날 때부터 나타나는 질환입니다.

26세의 베티(Betty)는 오빠 제임스와 짝을 이루어 16세가 된 직후 진단을 받았다고 밝혔습니다.

그녀는 수요일 에피소드에서 "젊은 여성으로서 '결혼하고 가족을 갖게 될 것'이라는 말을 듣게 됩니다."라고 말했습니다.

"어렸을 때부터 그것이 당신에게서 사라지면 마음 속에 의심이 생기고 인간으로서의 목적에 대한 의심이 생깁니다."

베티는 질병으로 인해 자궁이 없고 신장도 하나뿐입니다.

Race Across the World 참가자 베티는 수요일 프로그램에서 오빠 제임스와 감동적인 대화를 나눴습니다.

'몇 사람에게 도움이 된다면, 나는 할 일을 다한 것입니다'

처음에 베티는 프로그램에서 자신의 진단에 대해 이야기할지 여부에 대해 두 가지 생각을 했다고 BBC 뉴스에 말했습니다.

"내가 진단을 받았을 때 나는 이전에 들어본 적이 없었습니다. 이제는 많은 사람들이 들어보지 못했다는 것이 분명해졌습니다."라고 그녀는 말했습니다.

그녀는 인식 제고가 이에 대해 공개적으로 이야기하기로 결정한 이유 중 하나라고 말했습니다.

"누군가에게 도움이 될 수 있다면, 그리고 이제 막 진단을 받는 사람이 '괜찮습니다. 전에 들어본 적이 있는 일이고, 이 사람이 얘기한 것입니다'라고 말할 수 있다면 말이죠."라고 그녀는 덧붙였습니다.

베티는 방송을 앞두고 많은 기대가 있었고 사람들이 어떻게 반응할지 모르는 것이 "무서운 부분"이라고 말했다.

"하지만 이보다 더 좋아질 수는 없었습니다"라고 그녀는 말했습니다.

이제 그녀는 자신의 이야기를 계속해서 공유하고 싶어합니다.

"몇 사람에게 도움이 된다면, 저는 제 몫을 다한 것입니다."

쇼가 시작될 때 베티와 그녀의 동생은 과거에 그다지 친하지 않았다고 인정했습니다.

그러나 그들의 관계는 시리즈 전반에 걸쳐 발전했으며 수요일 에피소드에서 James는 Betty의 상태에 대해 논의한 후 너무 감정적이어서 제작팀에 포옹을 요청했습니다.

진단에도 불구하고 아이를 갖기를 원하는 여성의 경우 IVF 대리모 및 입양과 같은 옵션을 이용할 수 있습니다.

MRKH를 앓고 있는 여성은 여전히 ​​건강한 난자와 여성 호르몬을 생성하는 기능적인 난소를 가지고 있습니다.

작년에 외과의사들은 영국에서 처음으로 자궁 이식을 실시했는데 , 그 수혜자는 MRKH에 걸린 34세였으며 기증자는 그녀의 언니였습니다.

'진단을 받았을 때 기분이 어땠는지 말로 표현하기가 어렵습니다'

동료 주도 자선 단체인 MRKH Connect의 찰리 비숍(Charlie Bishop) 이사는 베티가 이 프로그램에 대해 공개한 것이 "믿을 수 없다"고 말했습니다.

그녀는 "포럼에서 그렇게 공개적으로 공유하고 그런 종류의 일을 위해 고안되지 않은 쇼에서 그런 취약성을 갖는 용기는 믿을 수 없을 만큼 크다"고 말했다.

현재 40세인 찰리(Charlie)도 자신이 17세였던 어린 나이에 MRKH에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다.

"우리 중 누구도 이런 일이 일어날 것이라고 배운 적이 없기 때문에 이에 대비한 사람은 없습니다"라고 그녀는 말했습니다.

"우리는 생리가 일어날 것이라고 들었고 생리가 일어나지 않을 때 그것이 실제로 무엇을 의미하는지 듣지 못했습니다. 나는 '당신은 단지 늦게 시작한 사람일 뿐이고 일어날 것입니다'라고 들었습니다."

그녀는 자신에게 가장 큰 어려움은 진단이 정신 건강에 미친 영향이라고 믿습니다.

Charlie는 "이를 처리하는 데 매우 오랜 시간이 걸렸고 그것이 나에게 의미하는 바를 이해하는 데 몇 년이 걸렸습니다"라고 설명합니다.

"저는 슬픔과 트라우마를 느꼈고 이러한 감정을 어떻게 관리해야 할지 이해하지 못했습니다.

"그때 기분이 어땠는지 말로 표현하기가 어렵네요."

켄트 출신의 찰리는 17세 때 MRKH 진단을 받았습니다.

'내가 진단을 받은 후 엄마가 아기를 낳았어요'

데이지 조나스(26)는 15세에 MRKH가 진단을 받았을 때 자신의 삶에 미칠 영향에 대해 "순진했다"고 말했다.

데이지는 현재 어머니가 자신과 남편을 위해 아기를 낳겠다고 제안한 후 대리모를 통해 태어난 두 살짜리 아들을 두고 있습니다.

그녀는 "나는 항상 엄마가 되고 싶다는 것을 알고 있었다"고 말했다.

"저희 엄마가 우리에게 아이를 낳아 주겠다고 제안했고 우리는 그렇다고 했어요."

데이지는 자신의 상태를 받아들이는 데 여전히 어려움을 겪고 있으며 자신의 아이를 낳을 수 없다고 말했습니다.

“나도 조산사라서 임신을 피할 수가 없다”고 그녀는 말했다.

"하지만 내가 직접 출산하지는 않더라도 직장에서 내가 돌보는 사람들을 위해 그 과정에 참여할 수는 있어요."

그녀는 베티가 자신의 진단에 관해 이야기하는 영상을 보고 감동을 받았다고 덧붙였습니다.

"저는 MRKH에 대해 공개적으로 그렇게 깊이 이야기하는 사람을 들어본 적이 없습니다."라고 그녀는 말했습니다.

"대화를 시작하려면 한 사람만 있으면 됩니다."

써리 출신 데이지와 아들

MRKH를 사용하는 많은 사람들에게 공개는 가장 어려운 부분이라고 Charlie는 말합니다.

그녀는 사람들이 처음에는 이 질환에 대해 당혹감과 수치심을 느끼는 경향이 있으며 종종 자신의 진단을 가족 및 친구들과 공유하는 방법을 모른다고 주장합니다.

불임, 어린이, 성에 관한 대화는 특히 어려울 수 있습니다.

"우리는 이러한 토론을 정상화하고 사람들이 자신에게 편안한 방식으로 더 쉽게 보고 상호 작용할 수 있도록 해야 합니다."라고 그녀는 말합니다.

그녀는 수요일 프로그램의 장면이 상태에 대한 인식을 계속 높이고 "베티가 시작한 일을 기반으로" 할 수 있는 기회가 되기를 바랍니다.